Augusto Odone, la lucha contra las enfermedades raras
“Nunca pudo aceptar la enfermedad que condenaba a muerte a mi hermano y ni siquiera la suya propia. Tenía una vitalidad arrasadora. Pero finalmente su corazón cedió”. Con estas palabras anunciaba a través de la agencia AFP Cristina Odone el fallecimiento el viernes de su padre Augusto, cuya vida fue marcada por la grave enfermedad degenerativa que padecía otro hijo, Lorenzo. A los seis años, los médicos le diagnosticaron una adrenoleucodistrofia (ALD) —que causa mutaciones genéticas que destruyen el sistema neurológico— y dijeron que le quedaba poco tiempo de vida. Junto a su esposa Michaela, Augusto empezó a estudiar, a documentarse... Y logró una mezcla de aceites de cocina que logró limitar los síntomas y el dolor.
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